Vivências, anseios e preconceitos entre pessoas com hanseínse e seus familiares

Introdução: A hanseníase é uma patologia infectocontagiosa crônica fortemente atravessada por imaginários sociais que afetam vivências e práticas coletivas e individuais de cuidados em saúde. Os avanços tecnocientíficos de controle da doença não parecem ser proporcionalmente acompanhados de mudanças nas suas representações e simbologias a fim de minorar estigmas e preconceitos historicamente acumulados. 

Objetivo: O estudo analisou vivências, anseios e preconceitos vividos por pessoas com hanseníase em seu âmbito familiar. 

Metodologia: Estudo qualitativo realizado por meio de 18 entrevistas com pessoas com hanseníase e seus familiares, moradores do munícipio de Mossoró, no Rio Grande do Norte, residentes em bairros com maior incidência e prevalência da doença e atendidos em um Centro de Especialidades Médicas. 

Resultados: Contatou-se que o cenário familiar influencia amplamente o modo de vida da pessoa com hanseníase, sendo esta compreensão fundamental para a produção dos cuidados exigidos pela doença. Predomina o desconhecimento da doença em seus aspectos biológicos, o que favorece anseios e medos relativos à transmissão. A família, por ser decisiva no cotidiano da pessoa doente, pode configurar-se como apoio relevante ou, na direção inversa, como amplificadora de barreiras e preconceitos sociais. A religiosidade aparece como aspecto de grande influência nas vivências em torno da hanseníase. Já os preconceitos são os instrumentos que conduzem a pessoa doente a processos de exclusão social, impactando sua qualidade de vida. 

Conclusão: Explorar as vivências de pessoas com hanseníase e familiares possibilita intervenções mais eficazes, pois permite elaborar com maior precisão o suporte social de que necessitam e as estratégias de manejo da doença.

English abstract:

Introduction: Leprosy is a chronic infectious disease strongly influenced by social imaginaries that affect collective and individual healthcare experiences and practices. Techno-scientific advances in controlling the disease are not proportionally accompanied by changes in its representations and symbols in order to reduce historically accumulated stigmas and prejudices.

Objective: the study analysed experiences, desires and prejudices experienced by people with leprosy within their family environment.

Methodology: this is a qualitative study, conducted through 18 interviews with people with leprosy and their families, residents of the city of Mossoró, in Rio Grande do Norte, living in neighbourhoods with the highest incidence and prevalence of the disease and treated at a Medical Specialty Centre. Results: it was found that the family environment greatly influences the lifestyle of people with leprosy, and this understanding is fundamental for the production of care required by the disease. The lack of knowledge about the disease and its biological aspects predominates, which favours anxieties and fears related to transmission. The family, as it is decisive in the daily life of the sick person, can be configured as a relevant support or, in the opposite direction, as an amplifier of barriers and social prejudices. Religiosity appears to have a significant influence on the experiences surrounding leprosy. Prejudices, on the other hand, are the instruments that lead the sick person to processes of social exclusion, impacting their quality of life.

Conclusion: exploring the experiences of people with leprosy and their families allows for more effective interventions, as it allows for more precise elaboration of the social support they need and the strategies for managing the disease.